Storebror her i huset har diagnosen aspergers syndrom. Han skal nå revurderes angående diagnose, og havner nok sannsynligvis på infantil autisme/barneautisme/klassisk autisme. (Kjært barn har mange navn?)
Men uansett - både asperger og infantil autisme (og høytfungerende autisme og litt annet) går under "Autismespekter diagnoser".
Slik fikk jeg forklart autismespekteret den gangen vi fikk diagnose på Storebror. Som dere ser så er spekteret stort, og variasjonene er kjempestore. Jeg skal ikke gå inn på hver enkelt diagnose og hva det innebærer her nå. (Det er nok en stor fare for at det skjer senere. ;) )
Oppå dette har Storebror også noen fysiske symptomer som vi ikke blir kloke på. Han har alltid vært "dårlig" motorisk. Som i klomsete, hatt et ganske spesielt ganglag, og aldri blitt godt motorisk. Han er ikke bygd for fart, men har alltid vært rimelig utholdende. Nå har dette snudd. Han går verre enn noen gang, han blir fort sliten, "siger sammen" og har etterhvert problemer med å gå bakker og trapper. Det gjør at han hemmes veldig i lek med andre barn. Han sikler også endel, og har "snøvlete" uttale på ord i perioder, og er helt ekstrem til å spise på ting. Alt dette gjør at han nå skal utredes videre, uten at de helt vet hva de egentlig leter etter. (Kjenner noen igjen symptomer og tenker en spesiell diagnose, vær så snill og rop ut, vi falmer i blinde. ;) ) På grunn av dette har han fysioterapi øvelser og trening hver dag, samt at vi nå skal begynne med tøyeøvelser. På grunn av dette er det også søkt hjelpemidler som arbeidsstol, enda en sykkel med hjelpemotor, rullestol etc.
Og sånn helt på toppen sliter han med reflux, og står fast på medisiner pga det.
Så bildet er stort, og det er mye som skal taes hensyn til hver dag. Det skal gies medisiner. Det skal trenes. Det skal gjøre øvelser. Det skal trenes på å spise forskjellig mat. (han er VELDIG kresen). Og han må hele tiden oppmuntres til å være i "vår" verden, og ikke gjemme seg inn i sin egen verden. Det trenes hele tiden på sosiale situasjoner, og hver minste lille ting på PLANLEGGES. Ingenting skjer på sparket her i huset. Mange av rutinene er de samme dag ut og dag inn. Så på morgen, middag og kveld skjer det samme - i samme rekkefølge, alltid. Og på skolen har han spes.ped opplegg, så der har han egen læreplan, som gjør at det trenes, terpes og terpes. Han har en vannvittig hukommelse, men bare på det han gidder å huske. ;) Så resultatet er at han husker det meste om dragene på Borkøy, mens bokstavene sitter enda ikke. ;) (For han ser ikke noe poeng i å lese, hvorfor skal han bruke energi på det, når de voksne kan gjøre det?)
Han må følges med mye av tiden. Endel pga at han kan ryke ihop med Lillesøster, og ettersom han ikke har sperrene på hva man kan gjøre, så kan det gå hardt for seg. Og ikke minst fordi han putter ALT i munnen. I dag stoppet jeg han fra å spise nabbi-perler. Dette er noe som har vært hele tiden, men som virkelig har blitt verre. På skolen spiser han opp blyanter og viskelær. Ipad coveret sitt tok han knekken på i jula.
Det er bokstavelig talt spist opp. Klær spiser han på, samme med puter, møbler, leker, ledninger, rett og slett det han finner. Er det i nærheten, så kan du banne på at han tar et jafs. ;)
Jeg har bestilt "bitesmykker" fra ebay, og disse hjelper endel. Men disse forsvinner jo fortere enn man rekker å få sagt "ikke spist på genseren!". Så det er visst på tide å bestille en ny ladning.
Men han er mesteparten av tiden en glad og fornøyd liten fyr. Han elsker Skylanders, Dragene på Borkøy, Minecraft og ALT som har med vitenskap å gjøre. Han vil lære og lære, og suger til seg alt vi forteller han. Med det resultatet at han glatt har foredrag for legene om hvordan galleblæren fungerer. Han er veldig høflig, og ganske kontaktsøkende, men har ikke de "normale" sperrene, så han går helt opp i folk, og snakker og snakker, uten å ense at de kanskje ikke er så interessert som han er. Andre ganger trekker han seg helt unna, og overser folk totalt. Han er mye i bassenget, både på skolen, avlastningen, med støttekontakten og med oss.
Han går på speideren, spiller trompet og nå har vi startet på "skiskole/skileik". Han har støttekontakt 3 timer i uka, og er på avlastningsboligen 1 natt i uka. Han er en skikkelig mammadalt, og kommer gjerne krypende oppi senga mi om natta. Og det får han lov til, for det er ikke alltid han er så interessert i å kose på dagtid. ;)
Å være mamma til et barn med spesielle behov er noe annet enn å være mamma til et barn som ikke har ekstra utfordringer. Det er ekstra bekymringer, ekstra jobb og ikke minst veldig mye å holde styr på. Men det er også veldig veldig fint. Og man får en litt annen innstilling til mye. Det skal endel til for å bikke meg av pinnen. Kaos er normalen. Jeg er vant til at ting plutselig snur, og det gjør at jeg ikke lar meg stresse opp hvis noen av ungene slår seg vrang.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar