Helg!

Jammen meg har det gått en uke til, uten at jeg helt forstår hvor den ble av. Uka her har vært fylt opp av speider, støttekontakt, turn, bursdager og endel møter.

Det er mye som skal på plass rundt oss, og plutselig har hele hjelpeapperatet fått opp farta, og det er mye som skjer på kort tid. Og når mye skjer på kort tid, ja da er det mange baller jeg må holde oppe i lufta samtidig. Og det mens det vanlige hverdagslivet vårt skal gå sin vante gang.

Jeg og skolen har hatt møte med ergoterapauten til Storebror, og bestilt utprøving av arbeidsttol til han på skolen. Han sitter veldig urolig på stolen han har, og "henger" veldig over pulten, så vi må prøve å se om vi finner en stol som "tvinger" han litt til å sitte skikkelig. Vi prøver ut en type stol på skolen først, og hvis det fungerer, så får vi en likedann hjemme etterhvert.
Det skal også bestilles "isrullator" som han kan bruke når skolen (og vi) er på skøyteisen. Det er viktig at han kan delta på lik linje som de andre ungene, men å forvente at han skal greie å gå på skøyter uten støtte kan vi ikke. Da er det bedre at han får et hjelpemiddel som gjør at han opplever mestring og koser seg med aktivitet.
Han skal også få en sykkel til, som kan stå oppe på skolen, slik at skolen og avlastningsboligen kan bruke den. Så jeg slipper å løfte 45 kilo med sykkel inn i bagasjerommet. Og - den passer strengt tatt ikke inn i bagasjerommet på bilen heller, selv om jeg har fått det til, ved hjelp av skjerf for å holde bagasjerommet lukket. (Takk og lov for at det er kort vei til avlastningsboligen. Og at jeg ikke møtte politi på veien).
Og det skal bestilles rullestol, så vi kan slippe å dra rundt på den store vogna, som både er stor og tung, samt at gutten virkelig er for stor til å sitte i vogn nå.

På mandag skal jeg og skolen møte fysioterapauten, og sette opp nytt treningsprogram, samt tøyeøvelser. Det skal virkelig bli utfordrende å få inn i dagplanen vår, men vi må bare prøve å få det til.  Alt må prøves, for å se om vi får hverdagen til gutten til å bli bedre, og om vi greier å bremse den negative utviklingen vi har hatt motorisk.

Han skal også inn for å revurdere asperger diagnosen, for å se om han heller havner på infantil autisme/barneautisme. Samt at de skal utrede han videre somatisk, ettersom de motoriske problemene og fysiske symptomene hans ikke passer inn i noe som helst. Jeg er veldig spent på hva de finner ut der, men er innstilt på at dette kommer til å ta tid, da det er flere undersøkelser som skal til, og endel av de, blant annet MR i narkose har lang ventetid. Men selve revudering av autismediagnosen regner jeg med går ganske greit, da vi har fått time til både foreldreinverju og kognetiv test i begynnelsen av februar. Så det er bare å krysse fingrene for at gutten samarbeider under testingen. ;)

Nå i helgen har vi planer om å bare kose oss. Vi har snakket om å ta oss en tur ut på ski, og det er mulig at en liten venninne fra skolen kommer på besøk en tur. Jeg har vel også på en måte lovt ungene at vi skal bake ett eller annet. ;) Og Lillesøster har dratt frem alt hun har av perler, så vi skal nok få helgen til å gå.

Jeg har laget en side som heter 100 turer som ligger der oppe. *peker* Målet er at vi skal få til 100 turer ute i løpet av 2015. Vi legger lista veldig lavt, og satser på at vi greier å gjennomføre. Foreløpig i år har vi to turer. Turen vi hadde på skøyteisen sammen med støttekontakten, og turen på skileik. Begge de to må da telle tenker jeg.